Die Euro­päi­sche Kommis­sion hat im Dezember 2016 bekannt gegeben, welche Fach­ge­biete die neu gebil­deten Euro­päi­schen Refe­renz­netz­werke für seltene Krank­heiten abbilden sollen. Sie sollen sich auf die Behand­lung von beson­ders komplexen und seltenen Krank­heiten konzen­trieren.

Von den zunächst 23 festgelegten Netzwerken wird sich ein Netzwerk auf die Behandlung von besonderen Hautkrankheiten konzentrieren. Andere sollen unter anderem Wege für die Behandlung von besonderen Krebsformen, Knochenkrankheiten oder Stoffwechselerkrankungen finden. 

 

Ein aus den Mitgliedstaaten bestehendes Gremium hatte im Rahmen eines Auswahlverfahrens beschlossen, welche der Bewerber aus dem Kreis hochspezialisierter Anbieter von Gesundheitsdienstleistungen sich für die Aufnahme in eines der Netzwerke qualifiziert haben.  

 

Jedes Netzwerk besteht aus mindestens zehn Gesundheitsdienstleistern aus mindestens 8 verschiedenen Mitgliedsländern und erhält zunächst Fördergelder aus dem EU-Gesundheitsprogramm. Das Geld soll zur Deckung der Kosten zur Vernetzung der Mitglieder und zur Schaffung von internen Organisationsstrukturen dienen. Es ist zu erwarten, dass jedes Netzwerk bereits im Herbst 2017 Patientinnen und Patienten empfangen kann. Darüber hinaus sollen die Experten über eine speziell noch zu entwickelnde IT-Plattform kommunizieren können, um sich über besonders schwere Fälle auszutauschen. 

Die Referenznetzwerke sollen nicht die bereits bestehenden Gesundheitsstrukturen in den Mitgliedstaaten ersetzen. Sie sind vielmehr dazu gedachtet, engere Verbindungen innerhalb Europas zwischen den jeweils besten Experten und besonders hochspezialisierten Gesundheitsanbietern zu schaffen, und damit den Patientinnen und Patienten einen vereinfachten Zugang zu grenzüberschreitenden Versorgungsmöglichkeiten schaffen.  

 

Unklar ist immer noch, wie die weitere Finanzierung der Europäischen Netzwerke sichergestellt werden soll, da es hierzu keine gesetzlichen Regeln gibt. Die EU-Kommission hofft, dass nach dem ersten Aufbau und der Schaffung einer internen Organisationsstruktur mit Hilfe der bereitgestellten Fördergelder die nationalen Gesundheitssysteme die wichtigste Finanzierungsquelle der Netze werden.  

 

Die Errichtung Europäischer Referenznetzwerke basiert auf der im Jahre 2011 beschlossenen Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung (2011/24/EU). Sie enthält Regelungen, wonach die Europäische Kommission die Mitgliedsländer bei der Entwicklung europäischer Referenznetze unterstützen soll. Das Verfahren zur Errichtung und die an die Gesundheitsdienstleister zu stellenden Anforderungen sind in einem von der Europäischen Kommission erlassenen Durchführungsbeschluss (2014/287/EU) festgelegt. 

 

http://ec.europa.eu/health/ern/implementation/call_en