Die Europäischen Referenznetzwerke im Gesundheitswesen tragen seit März 2017 dazu bei, die Behandlung zahlreicher Patientinnen und Patienten in Europa zu verbessern.

Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) bringen Ärzte und Forscher mit hoher Fachkompetenz in den Bereichen seltene Krankheiten, Krankheiten mit geringer Prävalenz und komplexe Krankheiten zusammen. Es sind „virtuelle Netzwerke“, die die Diagnose und die bestmögliche Behandlung für Patienten aus ganz Europa diskutieren. Seit März 2017 wurden 24 ERN gegründet, an denen mehr als 900 hoch spezialisierte Gesundheitsteams in mehr als 300 Krankenhäusern in 26 europäischen Ländern beteiligt sind.

Allerdings, und auch darauf wies die EU-Kommission anlässlich des „2. Jahrestags“ hin, müssten die Mitgliedstaaten die Netzwerke in ihre nationalen Pläne zur Behandlung von seltenen Krankheiten einschließen und die ERN-Mitglieder und -Koordinatoren besser unterstützen. Hierfür sollten die Mitgliedstaaten voneinander lernen. Einige hätten die ERN schon sehr gut in ihre Systeme eingebunden und auch bei dem Gesundheitspersonal ein breites Bewusstsein für deren Existenz und Möglichkeiten geschaffen. Bei anderen bestehe hier noch Nachholbedarf, dem sehr gut mit best-practice-Beispielen begegnet werden könne.

Künftige Beteiligung von Stakeholdern

Verschiedene Interessensgruppen der ERN wie Patientenvertretungen, die Durchführenden klinischer Studien sowie Vertreter der Gesundheitsindustrie beraten derzeit über Möglichkeiten künftiger Zusammenarbeit. Auch wird geprüft, wie die Industrie die Europäischen Referenznetzwerke unterstützen kann, während der Blickwinkel der Patientenorganisationen gewahrt bleibt, auf welche Themen es ankommt und welche Schutzmaßnahmen Transparenz und einen Ausgleich widerstreitender Interessen garantieren. Es gehe darum, gemeinsame Interessen und die Modalitäten einer Zusammenarbeit zwischen den Europäischen Referenznetzwerken und Stakeholdern zu identifizieren, verlautet es dazu aus der EU-Kommission.